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ザオ陸

20070629Fri

なんというか

私のネットでの情報発信の根っこは、

  • 小耳症というこんな耳のことを知ってもらう
  • 小耳症の人たちに(特に中高生くらいに)こんな人間もいるというのを知ってもらう

という辺りなんで、それを見失ってはいけないな、とも。

いや正直なところ最近忘れがちなんですが。

まず、小耳症っていうものを知らない人がほとんどだろうし*1そこを少しでも変えられたら、というのが1点。「中高生くらいに」っていうのは、自分自身が最も悩んでいたのがその時期なので。当時は自分の耳が「小耳症」という名前の先天性形成不良である、ということも知らなかったし、なにせ、珍しい障害なので情報が少ないし、普段道端でばったり同じ耳に出会うこともないし。

ただ今はインターネットがあるので、検索で私のサイトとか他のところを見て、「あぁ、自分だけがこんな耳なんじゃないんだなー」と思ってくれればそれでいいというか。おっさんになってしまった、私なんかは耳なんてどうでもいいがな、くらい割り切れてしまうけど、10代のころは割と思い悩むことも多かったので、現役でそこら辺に立ってる人たちの手助けがちょっとでもできればなー、なんて。


実際、そういった高校生の人からメールをいただいたときには、サイトを続けていて良かったなと思ったし、そういう気持ちで今もやってる。


けどそうは言っても、読み難いし過去ログなんて埋もれてしまうので、どうにかまとめようかな、と上の話に戻り、大変だなー面倒だなーって思考停止してる ← 今ここ。

いや、問題意識はあるんですけどね、意識だけは。行動が伴わないので。

*1:看護婦だった母親も私を生むまで知らなかったほど珍しい障害なので、認知度が低いのは当然なのですが

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